Come mai non si vedono più bambini con sindrome di Down in giro?

da Il Cattolico.it 27 Aprile 2019

È un “segno dei tempi”, come ha spiegato su Radio Padania Maria Stella Barone, autrice del libro “Con altri occhi”, che sarà presentato al prossimo Salone Internazionale del libro di Torino il 9 maggio, alle ore 16.

di Giuseppe Brienza

Maria Stella Barone è un’insegnante di Messina che, venti anni fa, alla nascita del secondo figlio ha deciso di lasciare il lavoro per dedicarsi a tempo pieno a fare la mamma e a curare la sua famiglia. Dieci anni fa nasce il suo terzo figlio, Emanuele, con un cromosoma in più, cioè con la sindrome di Down (trisomia 21) e con la sua vita che cambia ulteriormente riesce comunque a dare ancora di più, sia perché è molto attiva nella parrocchia di San Luca evangelista e nel volontariato sociale, sia perché scrive bellissimi libri.

Finora due. Il primo, pubblicato nel 2017 per le Edizioni Tau s’intitola Prezioso ai miei occhi”, ed offre una testimonianza di vita e d’amore nei confronti del suo bambino “nato Down”. Disponibile dal prossimo 15 maggio è invece la seconda opera, Con altri occhi. Storia di un sì che cambiò la mia vita, per i tipi della Pathos Edizioni, che sarà presentata al XXXII Salone Internazionale del Libro di Torino giovedì 9 maggio.

L’abbiamo chiamata soprattutto per far ascoltare a tutte le madri e ai padri che hanno in qualsiasi periodo della loro vita affrontato la sfida della disabilità, un’esperienza positiva, impegnativa ma felice, che li aiuterà a trovare ancora più forza e coraggio per permettere ai loro figli di volare in alto come farfalle, come scrive Maria Stella Barone nel suo ultimo libro, anche se privi di quella “perfezione” fisica che oggi è considerata quasi l’unica condizione per rendere la vita degna di essere vissuta.

D. Anzitutto inizierei con una domanda provocatoria: ci spieghi perché secondo te non si vedono più tanti bambini con sindrome di Down in giro? Non esistono statistiche certe in Italia ma, secondo alcune stime, ne dovrebbero nascere circa 500 all’anno, con un numero complessivo di persone con trisomia 21 che dovrebbero esserci nel nostro Paese che si aggira attorno alle 38mila (l’incidenza è di un bambino con sindrome di Down ogni 1.200 nati). Non ti sembra che ne manchino molti all’appello?

R. Certo che sì. Il problema è, parliamoci chiaro, l’aborto. E questo purtroppo è un segno dei tempi. In tempi come i nostri dove regna sovrana la cultura dell’edonismo più estremo, non si dà più valore a ciò che veramente conta: la vita. Invece di fare ricerca su come migliorare la qualità di vita delle persone con sindrome di Down, si preferisce ucciderle nel grembo materno, magari con la giustificazione pietistica del tipo: “per non farli soffrire”. Se ci si comporta così, spesso, è proprio per nascondere una motivazione personale tutt’altro che umana e, nel contempo, anche per mancanza di conoscenza delle problematiche, il che genera paura nei genitori.

D. Cosa pensi e cosa diresti, da donna a donna, a quelle madri spaventate davanti a una diagnosi di disabilità del loro figlio prima della nascita?

R. Nel mio caso da un “sì”, da un “sì” alla vita, è scaturito sicuramente un cambiamento di vita ma anche di mentalità. In positivo, naturalmente… Dal momento in cui è nato il mio Emanuele è stato tutto un susseguirsi di immensi silenziosi miracoli. Un piccolissimo sì, che ha avuto la forza dirompente di riuscire a cambiarmi nel profondo come persona, come madre, riuscendo a farmi pensare e fare cose che mai avrei lontanamente pensato. Penso che al di là di ogni morale specifica o confessione religiosa, che giustamente proibiscono l’aborto, il sì alla vita derivi da un valore universale, l’amore, che muove il cuore di ogni uomo e di ogni donna. Quindi, anche chi non crede può arrivare all’accettazione della disabilità del proprio figlio. Certo, posso dire però per esperienza personale che chi crede ha una marcia in più.

D. Parliamo del tuo secondo libro, Con altri occhi, come ti è venuto di scriverlo?

R. Con altri occhi è il sequel di Prezioso ai miei occhi e parte sempre dalla bella notizia della nascita del mio terzo figlio “speciale”. Quindi parto dalla scoperta del suo cromosoma in più ma, dopo le prime pagine, a differenza che nel primo libro sposto l’attenzione su di me, sulla trasformazione che mio figlio ha portato nella mia vita, donandomi appunto “altri occhi” per vedere la realtà. Oltre ad essere quindi una storia d’amore parlo della storia di una trasformazione, la mia.

Quando si “passa” attraverso un dolore forte si cambia e questo cambiamento è sempre doloroso e non si può stabilire se si cambia in meglio o in peggio, l’unica cosa certa è che non si è più gli stessi. Ho preso d’esempio la metafora della farfalla da far volare in me per rendere visibile la trasformazione…

Con altri occhi è però anche un libro di denuncia, di denuncia della mancanza di sensibilità di aiuto verso la disabilità e verso chi ha in famiglia un figlio speciale. Dal primo punto di vista ho già accennato, e l’hai scritto giustamente anche tu nella recensione pubblicata sulla testata online InTerris: a dispetto della sanità pubblica italiana che, di fronte a diagnosi di disabilità si sta sempre più orientando in senso eugenetico, bisogna ripetere che la vita va tutelata sempre e la salute di questi nuovi bambini così fragili poi!

D. Per quanto riguarda invece i bambini affetti da trisomia 21 già nati cosa si dovrebbe fare? ù

R. Anzitutto occorre sottolineare, per quanto riguarda i già nati, che l’aiuto morale non è necessario solo alla nascita del bambino, come spesso si pensa ma, anzi, più passa il tempo e più aumentano le difficoltà per chi ha in famiglia un figlio disabile e, in particolare, con sindrome di Down. Io ogni giorno combatto con me stessa pur avendo chiara la situazione e più di tutto mi addolora l’indifferenza delle comunità, sia civile che ecclesiale, che dovrebbero aiutare moralmente accompagnando noi genitori che abbiamo bisogno di aiuti speciali ma, purtroppo, vedo il vuoto attorno a noi! Anzi siamo noi che diamo aiuto a chi dovrebbe sostenerci. Ecco perché dico che con la nascita di mio figlio ho ricevuto in dono altri occhi, gli occhi della speranza.

D. Cosa dovrebbero fare le autorità civili per il mondo della disabilità?

R. Grazie di questa domanda ma, chiaramente, è logico che io faccia riferimento in questo caso solo alla sindrome di Down, perché è di questa che ho una piccola personale “competenza”… anche se la disabilità è disabilità, non tutte le forme di disabilità sono uguali, cioè ce ne sono alcune molto più pesanti che presuppongono approcci e risposte un po’ diverse dalla mia…

Comunque penso che in ogni caso lo Stato dovrebbe considerare le persone disabili non come “figli di un dio minore” o cittadini di serie B, bensì quali persone da tutelare maggiormente proprio perché con bisogni speciali e quindi stanziare fondi per creare situazioni lavorative per i disabili idonei al lavoro e, comunque, creare strutture nelle quali ognuno possa esprimere le proprie capacità e potenzialità. Insomma mettere le persone con disabilità in grado di essere utili a sé stesse e alla collettività. Noi genitori non siamo eterni e, dunque, realizzare progetti per il “dopo di noi” significherebbe per madri e padri guardare con più speranza al futuro dei figli.

D. Nei tuoi libri e nelle conferenze che hai tenuto dici sempre che Emanuele è solamente “nato” con sindrome di Down, cosa vuoi dire?

R. Sapevo che alla fine mi avresti fatto questa domanda, per capirlo bene, bisogna leggere tutto il libro, comunque posso dirti che la sindrome di Emanuele è per me solo una “situazione di nascita” e nulla più. Emanuele non è la sua sindrome ma è solo Emanuele, con limiti, pregi, caratteristiche proprie che lo rendono unico e irripetibile come unico e irripetibile è ognuno di noi e nessuna sindrome riuscirà mai a farmelo amare meno. La sindrome di per sé è una cosa brutta perché limita, rende deboli, preclude la libertà di scelta personale, ma non toglierà mai la bellezza di essere figlio di Dio che c’è in ognuno di noi e quindi io dico sempre che Emanuele ha vinto la sindrome perché l’amore che ci dà e che noi diamo a lui è riuscito a farci andare oltre, a vedere oltre, Emanuele vola alto, come una farfalla con la forza dell’amore che riesce a dare largamente e largamente ricevere…

D. Nel salutarti e ringraziarti per la disponibilità ti chiedo come fare per acquistare i tuoi libri…

R. Per acquistare Con altri occhi ed avere anche una mia dedica personale si può naturalmente venire nei giorni del Salone del Libro di Torino ma, a partire dal 15 maggio prossimo, basterà andare sui siti dei consueti negozi digitali (Digital Stores), vale a dire Amazon, IBS, Feltrinelli, Libreria Universitaria etc.

D. Per concludere vorresti darci l’appuntamento preciso per la presentazione del tuo libro al Salone Internazionale di Torino?

R. Certo! Ancora non è stato deciso precisamente lo stand ma, l’appuntamento per chi volesse partecipare alla presentazione del libro Con altri occhi al Salone del libro di Torino è per giovedì 9 maggio alle ore 16. Vi aspetto!

[Sintesi dell’intervista rivolta dall’Autore a Maria Stella Barone durante la trasmissione Potere al Popolo di Sammy Varin, andata in onda mercoledì 24 aprile su RPL – Radio Padania Libera.]